Victoria es una trabajadora social que se dedica a tiempo completo desde hace más de dos años a dar apoyo a las personas con epilepsia. Considera que no tuvo un camino fácil, ya que fue diagnosticada con displasia cortical, que es una Epilepsia secundaria a falta de oxígeno al nacer, desde los 7 años de edad, sin embargo, eso no la detuvo a realizar todas sus metas: "me dijeron que no terminaría el colegio, y no sólo lo termine, me gradué como profesional y ahora animo a otros para que no dejen de soñar en cumplir sus sueños a pesar de tener epilepsia".
Monika Mila: ¡Hola Victoria! Un gran placer tenerte en esta sección de mi blog ¿Quieres presentarte con todos?
Victoria Aguirre Vélez: Soy Victoria Aguirre Vélez, tengo 39 años, soy trabajadora social de profesión y ejerzo mi profesión en las redes sociales. En facebook con un grupo de apoyo para personas con epilepsia "GAPE" desde hace 2 años y 4 meses, y en Instagram con @victoria_sobre_la_epilepsia desde agosto de 2020. También me gusta pintar óleo y acuarela, me gusta hacer ejercicio como terapia física.
Monika Mila: ¿Cuáles fueron los primeros síntomas? ¿Cómo te diagnosticaron la condición?
Victoria Aguirre Vélez: La epilepsia llegó a mi vida a los 7 años mientras dormía con mi mamá presente una crisis tónico-clónica. Y mi mamá le consultó a un médico, amigo de la familia que vivía cerca de la casa lo que me había pasado, y él le dijo a mi mamá que lo más seguro es que era epilepsia. Después fuimos al hospital y al especialista, luego los exámenes de rutina para el diagnóstico.
M.M.: ¿Cómo fue la noticia para ti?
V.A.: La noticia fue extraña para mÍ, ya que no recordaba lo ocurrido, pero se que para mis padres si fue muy impactante, yo solo hacia lo que debía hacer, tomarme el medicamento y hacer los exámenes. Era muy pequeña y no entendía muy bien porque debía trasnochar para un examen que duraba 30 minutos, en los cuales no me podía dormir.
M.M.: Entiendo que fuiste diagnosticada desde niña ¿Cuál sientes que fue la etapa de tu vida más difícil con respecto a la epilepsia?
V.A.: La adolescencia fue la etapa más difícil para mí, respecto a la epilepsia, ya que en mi infancia las crisis eran muy esporádicas, cada 6 meses o cada año, pero todo cambió cuando empezó mi desarrollo , las crisis fueron más frecuentes, pasaron a ser diarias, en las noches.
M.M.: Vi en una entrevista que te hicieron el año pasado que dijiste que tuviste un status epiléptico y que hasta tus 15 años te celebraron en el hospital a causa de esto ¿Cuéntanos qué fue lo pasó?
V.A.: Mi neuropediatra intentó con varios medicamentos y mis crisis no se controlaban y un día me llevo a un staff de neurólogos y uno de ellos dijo que me retiraran el medicamento, además de que no se explicaba cómo podía tener una crisis tónico-clónica y no perder el sentido, porque así era siempre , no pasó una semana sin medicación y mis papás me llevaron a urgencias. Llegué con estado epiléptico y estuve 20 días en el hospital mientras controlaban el estado epiléptico, descartaron neurocisticercosis y recobraba la movilidad del lado izquierdo del cuerpo, con fisioterapia y el apoyo de mi familia, compañeras del colegio y amigos. Fue entonces cuando cumplí mis 15 años, ya recuperada gracias a Dios y acompañada de mis seres queridos, ahí es cuando sabes quién es quién.
M.M.: En la adolescencia ¿Crees que el tener epilepsia te dificultó relacionarte con otros?
V.A.: Sí, porque la forma inesperada de la crisis, te genera inseguridad. Además, no le dices a todos que tienes epilepsia porque no sabes cómo van a reaccionar ante la noticia, solo a tu círculo más cercano y por fortuna, mis amigos siempre supieron cómo debían actuar y era algo normal. Soy muy afortunada en ese sentido.
M.M.: Vi que te realizaste una cirugía de epilepsia a pesar de que los doctores te dijeron que podía afectarse tu movilidad ¿Consideras que tomaste la mejor decisión?
V.A.: Sí, sin duda. Ya que, mi calidad de vida mejoró mucho. La movilidad reducida es manejable, es decir, aprendes a hacer las cosas a tu ritmo pero nada como tener la tranquilidad de que no vas a tener una crisis en cualquier momento, porque yo no tenía auras.
M.M.: ¿Crees que después de esta cirugía empezaste a tener una vida normal o siempre lo consideraste así? ¿O crees que es diferente a la de los que te rodean?
V.A.: No sé si normal sea la palabra, empecé a tener una vida más tranquila. Mi vida antes de la cirugía era como la de muchas personas porque afortunadamente pude terminar mi carrera de Trabajo Social, fui scout, aún cuando mi epilepsia era difícil, pero siempre he contado con el apoyo de mi familia y amigos y eso es muy importante. Tal vez, es algo diferente a la de otros, que piensan más en metas futuras, yo agradezco el presente y mi estado actual cada día y trato de vivirla al máximo, ayudando a otros a ver la vida como yo la veo hoy, como una oportunidad, que hay que disfrutar y agradecer.
M.M.: Tienes una comunidad donde tu objetivo es informar y visibilizar la epilepsia ¿Cómo surgió Victoria Sobre La Epilepsia?
V.A.: @victoria_sobre_la_epilepsia surgió de ver que llevo mucho tiempo luchando con mi epilepsia, y hoy veo los frutos de ser constante en el tratamiento, de estudiar sobre mi enfermedad, de conocer mi diagnóstico a fondo y que buscar tener mejor calidad de vida era posible, esa es mi Victoria sobre la epilepsia.
M.M.: ¿Qué es lo más bonito que te ha pasado por hacer esta comunidad?
V.A.: Bueno creo que es conocer a personas que viven lo mismo que tú, que tienen sus propias luchas y ser voz de aliento es muy gratificante, poder ayudar a otros con tu experiencia y conocimiento.
M.M.: ¿Qué es lo peor que te ha pasado en la epilepsia que hoy consideras una motivación?
V.A.: El staff donde me dijeron que no terminaría el colegio, y no sólo lo termine, me gradué como profesional y ahora animo a otros para que no dejen de soñar en cumplir sus sueños a pesar de tener epilepsia.
M.M.: ¿Qué consejo le darías a los adultos que acaban de ser diagnosticados con epilepsia?
V.A.: Que se informen sobre su diagnóstico y de la epilepsia en general, porque el conocerse como paciente es una herramienta fundamental para un buen tratamiento de la enfermedad y tener mejor calidad de vida con hábitos saludables.
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